Erişim tüm alanları: hasta merkezli sağlık doğru Alma AŞAMALARDIR

Kişiselleştirilmiş tıp (PM), doğru tedaviyi doğru zamanda doğru hastaya vermekle ilgilidir ve daha sağlıklı bir Avrupa için kesin bir yoldur. Ancak, sağlık hizmetleri alanında faaliyet gösteren tüm sektörlerde birçok zorlukla birlikte gelir.

Örneğin endüstri ve bilim, daha fazla işbirliğine, daha iyi birlikte çalışabilirliğe, kaliteli verilere daha fazla erişime, geri ödeme sürecine, araştırma için daha fazla paraya ihtiyaç duyar ... liste uzayıp gidiyor.

Bu arada, cephe hattında doktor ve hemşireler, örneğin hakkında daha fazla eğitim, nadir hastalıklar ve mevcut tedaviler gerekir.

hastalarda, ancak tüm erişim hakkında. şans için karar vericiler ve kanun yapıcılara tedavi ve ilaçlar, klinik çalışmalarda erişimi, daha (ve daha net) bilgilere erişim, erişim erişim seslerini duydum almak için ve onların ihtiyaçlarını en üst düzey aşağı anladım.

Kişiselleştirilmiş Tıp Avrupa Birliği (EAPM) onun son zamanlarda başlatılan AŞAMALARDIR kampanyasının merkezine hastaları koyar.

AŞAMALARDIR diğer şeyler arasında, Avrupa'nın en Hastaları için Uzmanlaşmış Tedavi anlamına gelir ve, EAPM kampanyası mevcut ve potansiyel MEP artı Avrupa Komisyonu'na, vurgulamayı amaçlamaktadır, bu yılki Avrupa seçimleri öncesinde up onların bileşenlerinin PM ve avantajları çevreleyen olasılıklar .

Ve, açık olalım, bu Avrupa'daki her ülkeyi etkiler. Düşük gelirli üye devletlerde hastalar yukarıdaki tüm daha büyük engellerle karşı karşıya iken, bu sorunlar da zengin devletler var. Onlar aslında pan-Avrupa konulardır.

reklâm

Mary Baker MBE beyin araştırmaları teşvik ve beyin hastalıkları muzdarip olanlar için yaşam kalitesini artırmak için var Avrupa Beyin Konseyi (EBC) hemen eski başkanı.

O hepimizin bildiğimiz vurgulamaktadır: o toplum değişti, nüfus büyüdü ve insanlar artık daha uzun yaşamak vardır. Bu kaçınılmaz sorunları ile geldi.

Mary, "Düzenleme sistemi artık amaca uygun değil" diyor. "Bu kimsenin hatası değil, sadece işlerin gelişmesi gibi. Avrupa'nın tüm sağlık profili farklı ve buna uyum sağlamak kesinlikle yeni bir zorluk."

Peki hasta grupları meydan görüyor musun?

'- En büyük hasta Bulgaristan Örgütü' 85 hastalığa özgü üye gruplarıyla ülkede şemsiye örgüt Dr. Stanimir Hasardzhiev Ulusal Hasta kurucularından (ve geçerli Başkanı) biridir.

Stanimir, diğer hasta savunuculuğu çalışmalarının yanı sıra, 2013 yılında, diğer faaliyetlerin yanı sıra, AB düzeyinde belirli kronik hastalık gruplarını temsil eden Avrupa Hastalar Forumu'nun bir yönetim kurulu üyesi oldu.

'Erişim' anahtar kelimedir. Stanimir'in dediği gibi: "Özellikle bu ekonomik krizde karşı karşıya olduğumuz sorunlar, sağlık hizmetlerine ve ilaçlara erişim, bilgiye erişim, taramaya ve doğru zamanda doğru tedavilere erişimdir. Hastaların ayrıca klinik araştırmalara eşit erişime ihtiyacı vardır ve orada, yenilik. "

Ufukta yeni bir Avrupa Komisyonu ve Parlamentosu ile Stanimir ne istediği konusunda nettir: "Hastaların tedaviye ve ilaçlara erişim en yüksek öncelikler arasında olmalıdır. İyileştirecek çözümler bulmak için tüm kurumların ve paydaşların bir masa etrafında oturmasına ihtiyacımız var. Avrupa'da en çok ihtiyacı olanlar için hayat.

Yani hastalar ne yapabilirim? Peki, bu bağlıdır. Ewa Borek, Polonya BİZ HASTA Vakfı, ülkesinde hastalar için yetkilendirme ile ilgili bir sorun olduğunu söylüyor.

"Polonya'daki hastalar ne kadar güçlü olabileceklerinin farkında değiller. Diğer birçok AB ülkesinde bunu anlıyorlar, ancak Polonya yalnızca 25 yıldır demokrasiye sahip. Genellikle nispeten yeni olan ancak STK sektörüne ait olduklarına inanmıyorlar. katılımdan bu yana geçen on yıl içinde patladı. "

Fakat Varşova merkezli Ewa sadece bu olmadığını ekliyor. 'Polonya böylece uzun bekleme listeleri ve Avrupa sağlık indeksi düşük. Ama burada siyasilerin değişim ve reformların kaçınarak tutarlıdır. '

Stanimir, bazı hükümetlerin değişime dirençli olduğu düşüncesini yineliyor. "Bulgaristan'da, diğer beş Avrupa ülkesinde ilacın geri ödemesi başlayana kadar sistem üzerinden hiçbir yeni ilacın geri ödeme kaydı yapılamaz. Biz küçük bir ülkeyiz ve beklemek zorundayız" diyorlar ama bu bir bahane. "

Bununla birlikte, bazı yönlerden hükümetlerin elleri bağlı: "O zaman fiyatlandırma prosedürüne geçiyoruz," diye eklediStanimir. "Bu, Avrupa çapında işleyen referans fiyatlandırma sistemidir ve bu, erişimi engelleyen başka bir konudur.

"Bulgaristan, ilaçlar için Avrupa'nın diğer bölgeleriyle tamamen aynı fiyatı ödemek zorunda. Ancak ülkelerin fiyatları diğerlerine atıfta bulunduğundan, bu, Bulgaristan veya Macaristan'ın belirli bir ilaç için daha düşük bir fiyatı olsaydı, bu fiyatın neredeyse olacağı anlamına gelir. Örneğin İspanya'da hemen görünür ve ardından İspanya'dan fiyat başka bir ülkede domino etkisiyle düşer.

"Dolayısıyla, temelde, düşük GSYİH'ye sahip ülkeler için bazı özel fiyatlar sunmaya istekli olsalar bile, hiçbir ilaç şirketi bunun gerçekleşmesini kaldıramaz. Ayrıca, Bulgaristan'da daha düşük bir fiyat olsaydı, her ülke daha düşük olanı almaya başlardı. AB'deki serbest ticaret sistemi nedeniyle fiyatlandırılmış ilaçlar. "

Myeloma Euronet Romanya Viorica Cursaru, 30 ay ile beş yıl arasında teşhisinden sonra düşük yaşam beklentisi nadir kan kanseri muzdarip hastaların hakları için çalışır.

Bulgaristan gibi, Romanya da nispeten düşük gelirli bir devlettir ve Viorica şunları söyledi: "Konu sağlık hizmeti olduğunda birinci ve ikinci sınıf vatandaş olmamalıdır. Tüm AB'de asgari bir bakım standardına ihtiyacımız var, bunun altında her yerde bir standart düşemeyiz.

"Hastalar için sınır ötesi tedaviler söz konusu olduğunda, geri ödeme politikasıyla bir dereceye kadar engelleniyor. Romanya'da tedavi daha düşük fiyatlıysa, ancak daha hızlı veya daha iyi tedavi için başka bir yere gitmeniz gerekiyorsa, ki bu da daha pahalıya mal olur. sadece Romanya oranında geri ödenecek. Yani bu 1,000 euro olabilir, ancak örneğin Almanya'ya giderseniz 5,000 euro'ya mal olabilecek bir tedavi için aradaki farkı ödemeniz gerekiyor. "

Stanimir ekliyor: "Herkese uyan tek bir fiyatlandırma daha küçük ülkelerde işe yaramıyor. Temel olarak, ilaçları karşılayamayız. Değişim AB düzeyinde gerçekleşmeli."

Bu, Stanimir'in onayladığı açıkça karmaşık bir konudur: "Çözüm basit değil. Avrupa kurumlarının ve üye devletlerin daha adil bir sistem yaratmanın bir yolunu bulmasını gerektiriyor. Birkaç yıldır ve Belçika Başkanlığı altında bir tartışma var. 2010 yılında, mevcut sistemin düşük gelirli ülkelerdeki hastalara erişimi engelleyebileceği zaten işaretlenmişti. "

"Bunun, yalnızca bağlılık ve Avrupa Birliği dayanışması ruhundaki gerçek diyalogla gerçekleşeceği" konusunda ısrar ediyor.

Peki bilgiye ve klinik araştırmalara erişim ne olacak? Litvanya Kanser Hastaları Koalisyonu başkanı Šarūnas Narbutas şöyle diyor: "Onkoloji söz konusu olduğunda, hasta için klinik bilgiler Litvanya'da neredeyse yok denecek kadar azdı. Çok büyük bir iletişim boşluğu var.

"Bununla mücadele etmek için, burada onkologlar ve hastalar tarafından incelenen literatürü üretmek için diğer gruplarla birlikte çalışıyoruz."

İsveç Meme Kanseri Derneği'nden Ingrid Kossler, "İsveç'te belki ikna edici bilgi eksikliği var. Göğüs kanserini ele alın - kadınların mastektomi ile meme koruyucu tedavi arasında bir seçim hakkı vardır. Birçoğu gereksiz yere mastektomiyi seçer, çünkü Kanser korkusu. Kendilerine meme kanseri teşhisi konulursa ve mastektomi yapılmazsa gelecek Pazartesi öleceklerini düşünüyorlar. "

İsveç gibi zengin bir ülkede, klinik çalışmalarda en az hasta erişimi oldukça-iyi geçerli olacak? hayır. Ingrid çünkü onun ülkenin belirli bölgelerinde seyrek nüfusun, klinik denemelere erişim büyük bir sorun olabilir ekler.

"İsveç'in bölgesel yapısı nedeniyle, hastalar onlar hakkında bilgilendirilemeyebilir. Bilgi doktorlardan gelmeli ve internette bulunmalıdır ancak zaman ve uzmanlık bilgisi eksikliği olduğu için bu gerçekleşmez. Buna ek olarak şunu da ekleyin: duruşmaların çoğu Stockholm'de yapıldığından birçoğu için ulaşılması zor. "

Geri başka zengin bir AB ülkesinde, Jayne Bressington Hasta PAWS-GIST ulusal ittifak Direktörü ve GIST Destek İngiltere'de bir mütevelli olduğunu.

GIST bir gastrointestinal stromal tümör, açılımı sarkom türü mide duvarında en sık, sindirim sistemi içinde bulundu. Genellikle nadir iken altı 25s bile daha az yaygın ve grubun belirtilen amaç zaten gelişmiş ve yetişkin sporadik GIST başarıyla kullanılan ilaçlara farklı tepki gençlerin bu nadir GIST kanserler için tedavi bulmak.

Jayne şunları söyledi: "Daha küçük ulusal hasta grupları uluslararası ölçekte başkalarıyla birleşmeli ve mevcut en iyi tedavi ülkeden bağımsız olarak tüm hastalara sunulmalıdır.

"Ve nadir görülen kanserler söz konusu olduğunda görece küçük sayılardan bahsettiğimiz için, dahil olan hasta sayısını en üst düzeye çıkarmak için uluslararası ölçekte klinik araştırmalara da ihtiyacımız var.

"Üstelik, nadir kanserleri daha erken tanıyabilmeleri, sınır ötesi işbirliğini ve çeviri araştırmalarını destekleyen bir altyapıyı geliştirebilmeleri ve ayrıca tümör bankalarının bu araştırmaya yardımcı olmak için kolay transferden yararlanmalarına izin vermeleri için ön saf doktorları eğitmemiz gerekiyor. "

Bu yeterince adil görünüyor, ancak en son araştırmalar için gereken tüm bu veriler ne olacak? Hastalar bu tür kişisel bilgileri paylaşmaktan memnun mu? EBC'den Mary Baker'a dönersek: "Hastalar genellikle araştırma için hayati öneme sahip hassas kişisel bilgileri vermek istemezler."

Bunun için tarihsel bir örnek verdi: "Etik komitelerin DNA önyargısının kanıtlarından sonra Nürnberg'den (denemelerden) çıktığını ve bazı hastaların damgalanma korkusu olduğunu unutmayın. Diğerleri, örneğin, sigorta şirketlerinin kötüye kullanacağından korkuyor. onların bilgileri. "

Mary, "Bunlar etik ve insanlık sorunları," diye ekledi ve etik ve insanlığı ilacın dışında bırakırsanız, o zaman bir sorununuz var demektir. Faydaları açıklamak için hastalarla iletişim kurabilmeliyiz. İçinde bir tartışma olmalı. toplum ve bu şu anda eksik. "

"Yine de," diye bitirdi, "kişiselleştirilmiş tıbbın üzerinde muazzam bir umut var ve bunu topluma iletmemiz gerekiyor. Dışarıda bazı harika bilim var, ancak çeşitli disiplinler arasında bir otoyol inşa etmemiz ve her seviyedeki hastaları dahil etmemiz gerekiyor. . "

Hiçbir hasta organizasyonu, her ne üye ülke içinde, bunda iddia ediyorum.

Yazar, Tony Mallett, Brüksel merkezli bir serbest gazetecidir.
[e-posta korumalı]

Bu makaleyi paylaş: