Sağlık verisi fırsatları: Aynı dili konuşmak 

Günaydın, sağlık çalışanları ve bugün AB Sağlık Veri Alanına ve bunun anlayışı nasıl etkilediğine ilişkin terminolojiyle ilgili vurgulanan kritik konuya odaklanan Avrupa Kişiselleştirilmiş Tıp İttifakı (EAPM) güncellemesine hoş geldiniz, EAPM İcra Direktörü Dr. Denis Horgan'ı yazıyor.

terminolojinin hizalanması

7 Haziran'da EAPM, AB Sağlık Veri Alanına ilişkin yeni teklifle ilgili olarak bir AB uzman paneli düzenledi. Panel etkinliği, politika yapıcıları sağlık, akademi, endüstri ve hasta kuruluşlarından fikir liderleriyle bir araya getirerek, birbirlerinden öğrenmek ve mevcut durumu ve yaygın geliştirme ve benimseme en iyi uygulamalarını geliştirmeye yönelik ortak bir yaklaşımı tartışmak için bir araya geldi.

Sonuç olarak verilen kilit mesajlardan biri, verilerin biyobelirteç testlerinden elde edilen verilerin kullanımı gibi daha iyi sağlık hizmetlerine nasıl kapı açabileceğine dair daha yeni tekniklerin profesyoneller ve halk arasında daha fazla netliğe ihtiyaç olduğudur. Şu anda, ortak terimlerin tutarsız kullanımı sağlık hizmetlerinde ilerlemeyi engellemektedir. 

Karışıklık bariz: terminoloji, ülke düzeyindeki uygulamaya yansıyabileceği gibi, büyük ölçüde farklıdır. 

İhtiyacın en fazla olduğu alanlardan biri de test ile ilgili terminolojidir.

Örneğin, somatik mutasyonlar veya diğer amaçlar için biyobelirteç testi, gelişmiş moleküler testler veya mutasyonlar veya varyantlar için germ hattı genetik testi - bunların tümü daha iyi bakım için bir anahtar sunar, ancak hepsi hala birden fazla farklı tanım veya kullanımdan muzdariptir. Dili uyumlu hale getirmenin, iletişimi basitleştirmenin ve testin amaçlarını ve önemini açıkça açıklamanın zamanı geldi.

reklâm

Bu bir semantik meselesi değil. Hem testin getirebileceği kesinliğin bir yönü olarak hem de hastalara yeni bakım seviyeleri sunan kişiselleştirilmiş ilacın yaygınlaştırılmasına izin vermek için çok önemlidir. Biyobelirteç ve diğer benzer şekilde gelişmiş testler, teşhis ve tedavide hayati araçlar haline geldi ve sağlık araştırmalarında büyüyen bir rol oynuyor. 

Daha kesin bir değerlendirme, belirli bir tedaviye yanıt verme olasılığı en yüksek olan hastaları belirleme veya hastalığın ilerlemesinin daha doğru öngörülmesi ve izlenmesi olasılığını öne sürerler. Belirli bir durumu geliştirme riski yüksek olan hastaları bile belirleyebilirler. Ancak tıbbi jargonla ilgili kafa karışıklığı, bu testlerin izin verdiği hassas tıbbın önündeki bir engeldir. 

Test bilimindeki ilerlemeler, kurumların ve bireylerin yetişme kapasitesinden daha hızlı ilerledi ve profesyoneller bile farklı terimler kullanıyor. Terminoloji üzerindeki kafa karışıklığı ve belirsizlik, hem tedavide hem de araştırmada, farklı teknolojilerin ve test yaklaşımlarının esasına ilişkin anlayışı aynı hizaya getirme çabalarını da engellemektedir. Tutarlı terminolojiyi kullanmaya yönelik daha iyi anlayış ve kolaylaştırılmış yaklaşım, kabule yardımcı olacak ve halkın güvenini artıracak, uygun testlerin daha geniş çapta alınmasına ve daha iyi sağlık durumuna yol açacaktır.  

Birleşik bir ses, tıp camiasının ve hastaların kişiselleştirilmiş tıbbın temel aldığı testlerin faydaları hakkında ortak bir anlayışa ulaşmalarına yardımcı olacaktır. 

Ancak testin sunduğu tüm potansiyele rağmen, gerçek rafine test oranları en iyi uygulama önerilerinin çok gerisinde kalıyor. Küçük hücreli dışı akciğer kanserli hastalarda öngörücü biyobelirteç testi ve müteakip birinci basamak hedefli tedavi tedavisi için net klinik fayda ve kılavuz önerilere rağmen, testin klinik ortamda geniş çapta benimsenmediğine dair kanıtlar vardır. 

Hastaların sağlığını iyileştirmek için biyobelirteç testlerinden yararlanma hedefine ulaşmak ve atlanan teşhisleri veya uygun olmayan tedavi seçeneklerini azaltarak sağlık sistemlerinde buna karşılık gelen sürdürülebilirliği teşvik etmek için bazı zorlu zorlukların üstesinden gelinmelidir. Engeller, klinik toplulukta ortaya çıkan fırsatlarla aşina olmamaktan, test için ödeme konusundaki belirsizliklere kadar uzanmaktadır. Ancak şimdi daha yakından incelenen faktörlerden biri, test için terimlerin çokluğu. Bu, hastaları ve hatta sağlık profesyonellerini, veri koruma ve bilgi sistemlerinin birlikte çalışabilirliği gibi farklı sorunlara etkin çözümler bulma konusunda olumsuz bir etkiyle birlikte kafa karışıklığına neden oluyor.

Nisan ayında, Avrupa Komisyonu ve Ekonomik İşbirliği ve Kalkınma Örgütü'nün AB genelinde finansal okuryazarlığı geliştirmeye yönelik ortak bir projenin (Finansal Eğitim için Uluslararası Ağ Geçidi projesi) lansmanını kutlamak için ev sahipliği yaptığı bir etkinlikle ilginç bir paralellik ortaya çıktı. Duyuruda, "Yeni AB çerçevesi, finansal hizmetler alanında ortak AB terminolojisi oluşturmayı ve finansal okuryazarlık politikaları ve programları geliştirmeyi amaçlıyor" denildi. 

Okuryazarlık ve standardizasyon terminolojisi, finansal hizmetler için önemli bir kamu katılımı alanıysa, herkesi etkileyen sağlık için ne kadar önemlidir?

Bu, EAPM'nin yasama/politika düzeyinde çok paydaşlı düzeyde ilgileneceği bir alandır. 

Diğer haberlerde....

kanser hakları

Komisyon, yeni bir AB Davranış Kuralları potansiyeli ile AB'deki kanser hastaları için “unutulma hakkı” ile mücadele etmek için bir süreç başlattı. 

“Unutulma hakkı”, kanserden uzun süreli remisyonda olan ve daha önceki teşhisinin ipotek ve kredilere erişimlerini etkilemediği bir kişiyi ifade eder. 

Sağlık Komiseri Stella Kyriakides Pazartesi günü yaptığı açıklamada, bankaların ve sigortacıların kanser ve olası nüksetme ile ilişkili riskleri kolayca değerlendiremediklerini açıkladı. Bu, "yaklaşımlarında temkinli olma eğiliminde oldukları" anlamına geliyor ve bu da insanların finansal hizmetlere erişimde sıklıkla haksız muameleye maruz kalmasına neden oluyor, dedi.  

Avrupa COVID-19 Senaryo Merkezi

Avrupa Hastalık Önleme ve Kontrol Merkezi'nden yapılan açıklamada, Avrupa COVID-19 Senaryo Merkezi (6 Haziran) Pazartesi günü başlatıldı ve pandeminin uzun vadede evrimi hakkında projeksiyonların geliştirilmesine yardımcı olacak. 

Senaryolar 19 ila 12 aylık bir süreyi kapsayan COVID-30 vakaları, hastaneye yatışlar ve ölümler söz konusu olduğunda pandeminin gelişimine odaklanacak. Merkez, XNUMX AB/AEA ülkesi, Birleşik Krallık ve İsviçre için birleşik senaryolar kullanacak. 

AmaçTabii ki, politika yapıcıların kararlarını bilgilendirmeye yardımcı olabilecek çeşitli senaryolarda farklı değişkenleri inceleyerek koronavirüsün sonuçlarını sınırlamaktır. Hastalık ajansı, bu değişkenlerden bazılarının, örneğin azalan bağışıklık oranını içerebileceğini söyledi.  

COVID ve maymun çiçeği

Endişelerin yetkililerin ve halkın bir deja vu hissedeceği maymun hastalığına dönüştüğü için COVID-19 pandemisi üzerindeki dikkat azalmaya devam ediyor: Dünya Sağlık Örgütü Salı günü yaptığı açıklamada, Avrupa genelinde görülen maymun çiçeği salgınlarının ilk yetkilinin bildirdiği haftalardan haftalar önce başladığını söyledi. Kıtadaki dava. DSÖ Avrupa'dan Hans Kluge, "Her gün yeni hastalar gelse bile, geçmiş vakalarla ilgili araştırmalar bölgemizdeki salgının kesinlikle Nisan ayı ortalarında başladığını gösteriyor." dedi. 

Maskesiz yaz

Yaz festivallerinin maymun çiçeği için süper yayıcı olaylar olabileceğine dair endişeler olsa da, bu artık COVID-19 etrafında ifade edilen bir korku değil. Avrupa'nın çoğu için maskeler neredeyse geçmişte kaldı ve önümüzdeki uzun hafta sonu Kraliçe'nin Platinum Jübile kutlaması için Birleşik Krallık'ta planlanan binlerce etkinlikle, dünya pandemiden uzaklaşmış gibi hissedebilir. Önemli ölçüde daha iyi epidemiyolojik duruma rağmen, ülkeler ek aşı dozlarını değerlendirmeye ve önermeye devam ediyor. Bu hafta Litvanya, bağışıklık sistemlerini baskılayan yetişkinlere dördüncü bir doz sunacak ve sağlık departmanı, sonbaharda diğer popülasyonların aşılanmasına başlanmasının planlandığını söyledi. Zaten yaşlıların ve diğer yüksek riskli popülasyonların aşılanması bekleniyor.

Hepatit vakaları artıyor

Birleşik Krallık Sağlık Güvenliği Ajansı Cuma günü yaptığı açıklamada, Birleşik Krallık'ın 10 yaş ve altındaki çocuklarda hepatit vakalarını belirlemeye devam ettiğini ve bu sayıya 25 onaylanmış vakanın daha eklendiğini ve 222 Mayıs itibariyle toplamı 25'ye çıkardığını söyledi. Vakalar çoğunlukla 5 yaşın altındaki çocuklarda ve hiçbir çocuk ölmedi. UKHSA, 11 çocuğun karaciğer nakline ihtiyacı olduğunu söyledi. Önde gelen teori hala bir adenovirüs enfeksiyonudur ve ajans, adenovirüsün “test edilen örneklerde en sık tespit edilen virüs” olduğunu söylüyor. 

Resmi bir epidemiyolojik çalışma yürütülmektedir ve “olası bağışıklık faktörlerini ve yakın zamanda veya eşzamanlı enfeksiyonların etkisini” anlamak için ek araştırma çalışmaları yürütülmektedir.

Ve şimdilik EAPM'den her şey bu kadar. Güvende ve iyi kalın ve haftanızın tadını çıkarın.

Bu makaleyi paylaş: