#EAPM - Hastalıklar nadir olabilir, ancak sorunlar yaygındır

Sağlık ve Gıda Güvenliği Komiseri Vytenis Andriukaitis bu hafta şunları söyledi: "Nadir hastalıklar, AB düzeyinde eylem ve işbirliğinin net bir katma değere sahip olduğu bir sağlık sorunu teşkil ediyor. 

"Nadir Hastalıklar Kaydı ile ilgili bu yeni AB Platformu, nadir hastalık verilerinin parçalanmasını ele alacak, mevcut kayıtların birlikte çalışabilirliğini teşvik edecek ve yenilerinin oluşturulmasına yardımcı olacaktır."

Dünya çapında, şaşırtıcı bir sayı olan 6,000 milyondan fazla insanı 300'den fazla nadir hastalık etkilemektedir. 

Spesifik rahatsızlıkları olan hastalar hakkında çok miktarda veri olsa da, komiserin önerdiği gibi, Avrupa çapında yaklaşık 600 farklı kayıt merkezine dağılmış durumdadır. Bunlar, belirli rahatsızlıkları olan hastalarla ilgili bilgileri tutan veri tabanlarıdır.

Mevcut olduğu gibi, hayati veriler AB çapında toplanmamaktadır ve halihazırda mevcut bilgiyi analiz etmek için ortak standartlar bulunmamaktadır.

Komisyon'un yeni platformunun bu verileri bir araya getireceğini söylüyor.

reklâm

EAPM, aynı zamanda, TÜM önemli sağlık hizmeti verilerini blok genelinde kullanılabilir hale getirmeyi amaçlayan MEGA + girişiminin farkındalığını artırıyor.

Bu iradeyi başarmak tanı ve tedavi sonuçlarını iyileştirmek. Sonuç olarak, önleyici tedbirler ve Avrupalı ​​hastaların yaşamları iyileşecek.

Özellikle Nadir Hastalıklar Günü için, her zaman Şubat ayının son günü gerçekleşir ve bu yıl, EURORDIS tarafından 12'deki lansmanından bu yana 2008. baskısıdır.

Nadir Hastalıklar Günü'nün temel amacı, halkı bilinçlendirmek ve nadir görülen hastalıklar ve bunların hastaların yaşamları üzerindeki etkileri hakkında karar vericilerdir.

 Nadir görülen bir hastalıktan muzdarip olanların, hastalıklarının yanı sıra sayısız zorluklarla da karşı karşıya oldukları bir gerçektir. Avrupa çapında yapılan bir araştırmaya göre, hastaların% 80'i temel günlük görevleri tamamlamada güçlük çekiyor.

Örneğin, bireylerin ilaç toplama ve alma, randevulara gitme ve çeşitli sosyal ve toplum destek hizmetlerine erişme gibi yan etkinliklerle başa çıkması şaşırtıcı derecede zordur.ch iş, eğitim ve tabii ki boş zaman olarak.

Tüm bunlardan önce, nadir görülen bir hastalığı gerçekten teşhis etmek, bariz nedenlerden ötürü genellikle büyük bir sorun olabilir. Gerçekten de, bazen nadir görülen bir hastalıktan ölen birinin çocuklarının, belirli bir yaşa gelene kadar hastalığa sahip olup olmadıklarını görmek için test edilemediği durumlar bile olabilir -% 50 oranında kalıtım şansı olsa bile durum.

Daha fazla insanı, çok geç olmadan genetik kanserler için test edilmeyi sormaya teşvik etmek için tartışılabilir bir ihtiyaç var. Bununla birlikte, bir kişi, belki de hastalığa sahip olduğunu öğrenme konusunda kendi seçimini yapmak için yasal yaşın altındaysa, etik devreye girer.

Bir de genetik ayrımcılık var ki bu, nadir görülen bir hastalıkta diğerlerinden daha fazla bir risktir.

Vatandaşlar arasındaki bir korku, genlerle ilgili hastalıkların bilgisi arttıkça, bunun sigorta şirketleri gibi ayrımcı bir şekilde kullanılabileceğidir.

Bu olası risk, insanların olası sonuçlardan çok korkmalarına ve hatta bilginin kötüye kullanılabileceğinden korktukları için aileleri ve doktorları ile tartışmalarına yol açabilir.

Diğer bir konu da 'mali ayrımcılık' diyebileceğimiz şey. Nadir hastalıkların tedavi edilmesinin daha zor olduğu göz önüne alındığında - uzmanlık belirli bir üye ülkede veya o ülkenin bir bölgesinde bulunmayabilir - hastaların mümkün olan en iyi sağlık hizmetlerine erişimiyle ilgili bir sorun veya bunların eksikliği haline gelir.

Mali ayrımcılık, özel sağlık sigortasını karşılayamama veya kişinin yaşadığı ülkenin ödeyecek kaynaklara sahip olmaması durumunda en iyi tedavinin olmaması olabilir.

Sınır ötesi sağlık hizmetleri söz konusu olduğunda bunun zincirleme etkisi vardır. Bir hastanın çok ihtiyaç duyulan bir tedaviye sahip başka bir ülkeye güvenmesi gerekiyorsa, ancak bu, hastanın kendi Üye Devletinde mevcut olan geri ödemeden daha pahalıysa, bu onu imkansız hale getirebilir veya en azından aşırı derecede zorlaştırabilir.

Ve bu, iş ve seyahat masraflarını hesaba katmıyor bile.

Ayrıca, nadir hastalıklar söz konusu olduğunda, bir klinik araştırmaya erişim zor olabilir, hastanın bunu bile bildiğini varsayarsak ve yetim ilaçlar için yüksek fiyatların ödenmesi her zaman potansiyel bir engeldir.

Nadir hastalıkları çevreleyen pek çok sorun vardır ve EAPM ile üyeleri ve ortakları bu alanda çok çalışırlar - her zaman hastayı kendi sağlık bakım sürecinin merkezinde tutma hedefine bağlı kalırlar. Ve tabii ki İttifak sağlık hizmetlerinde veya başka herhangi bir yerde ayrımcılığa yer olmadığı konusunda kararlı.

Hastayı merkezde tutmak gerekli bir felsefedir, ancak AB toplumunun bilimi sağlık sistemlerine getirmeyi kolaylaştıracak mekanizmaları uyarlaması da gereklidir. Bunun gerçekleşmesi için araştırma verileri hayati önem taşır.

Bu tür konular, EAPM'nin 7-8 Nisan tarihleri ​​arasında Brüksel'de düzenlenecek 9. yıllık konferansının anahtarı olacak ve daha fazlasını öğrenebilirsiniz. okuyun ve tıklayın kayıt olmak.

Konferanstaki üst düzey tartışmaya, yalnızca veri paylaşım yelpazesi söz konusu olduğunda değil, vatandaşların yönetişime sağlam bir güven duymaları gerektiği gerçeğinin yanı sıra etik ve hasta rızasının önemi de dahil edilecektir. nadir hastalıklar için ancak her alanda.

Yine de, bağımsız bir alan olarak bile, nadir hastalıklar, nadirliğin neden olduğu belirli zorlukları ele almak için yaratıcı girişimler gerektiren daha geniş bir halk sağlığı sorununu temsil etmektedir.

Nadir hastalık alanı genellikle hastalar için tasarlanmış yenilikçi uygulamalar için bir model görevi görür.Kesinlikle, ender hastalıkların tıpta yeniliği teşvik edebileceğine ve yapacağına dair çok az şüphe vardır; pazara ulaşan tüm yenilikçi ürünlerin dörtte biri nadir bir hastalık için tasarlanmıştır. .

EAPM, bilimsel ilerlemelerin bu milyonlarca hasta için daha iyi bir yaşama dönüşmesini sağlamak için tüm paydaşlar arasında aktif tartışmaların sürdürülmesi gerektiğine ve nadir hastalıkların İttifak'ın gündeminde üst sıralarda kalacağına inanmaktadır.