#DataSharing: Kullanıcı #PersonalisedMedicine bu temel üzerine inşa edelim

Brüksel merkezli Avrupa Kişiselleştirilmiş Tıp İttifakı (EAPM) şu anda hayati tıbbi verileri paylaşmanın doğasında olan sorunlara odaklanmaktadır. yazıyor EAPM İcra Direktörü Denis Horgan.

Bu bilgi akışları her zaman büyüyor - dolayısıyla 'Büyük Veri' terimi - ancak istihbaratın toplanması, depolanması ve yayılması ile ilgili sorunlar ve bireyin mahremiyetini kapsayan açık etik sorunlar var.

Dört yaşındaki İttifak, hastalar, araştırmacılar, bilim adamları, akademisyenler, sağlık uzmanları, yasa ve politika yapıcılardan oluşan geniş tabanlı bir paydaş kuruluşudur ve grup için net olan şey, tıbbi araştırma verilerinin çoğu kez şişeden çıktığıdır. - Silo zihniyetleri, gerekli BT yapılarındaki birlikte çalışabilirlik sorunları, ilaç firmaları arasındaki gizlilik endişeleri ve kişisel bilgileri kontrol etme haklarından kaynaklanan yasal mayın tarlaları.

EAPM, bağışçıları korumak için sağlam kurallar altında, büyük ölçüde iyileştirilmiş veri paylaşımının bilimi hareket halinde tutmak için gerekli olduğuna inanmaktadır ve İttifak, yasa koyucuların bilgi alışverişi yapmak isteyen sınır ötesi ve bölgesel ortaklara kapıyı kapatmasına karşı çok temkinli davranmaktadır.

Araştırmacılar her zaman son derece iyi izlenen ve etik koşullar altında veri toplamış, saklamış ve paylaşmışlardır ve EAPM yasa koyuculara bunun Google ve Facebook gibi şirketlerden hedef reklamcılık ve sigorta şirketlerinin kişisel talep politikalarını formüle etmek için aynı şeyi yapan kişisel verilerden çok farklı olduğunu hatırlatır. .

Bu hızlı hareket eden modern dünyada, hastalar genellikle kendi verilerini belirli koşullar altında paylaşmaya isteklidirler, çünkü İttifak'a göre oldukça haklı bir şekilde, bunun, kendileri için çareler ve tedaviler bulmaya yardımcı olabileceği anlamında güçlenmeye yol açtığına inanırlar. kendi koşulları ve takip edecek diğer hastalar için.

Doğru hastaya doğru zamanda doğru tedaviyi vermeyi amaçlayan kişiselleştirilmiş tıbbın ortaya çıkmasıyla birlikte, yeni teknolojiler (özellikle genetik tabanlı, görüntüleme tabanlı ve immüno-terapötik ilaçlar), özelleşmiş ve hedeflenmiş türlere izin vermektedir. ABD Başkanı Obama'nın Hassas Tıp Girişimi'nin nihai hedefi olan tedavi, 2015 'Birliğin Durumu' adresinde açıklandı ve taahhüt edildi.

Bunun da ötesinde, bilgi teknolojisi endüstrisi, yalnızca sözde akıllı giyim yoluyla değil, aynı zamanda akıllı telefonlar, saatler ve süper bilgisayarlar aracılığıyla veri toplama ve yorumlama yoluyla da eyleme geçmekte hızlı davrandı (Apple Inc. ve Intel, bu eğilim).

Tüm bunların anlamı, en azından teoride, AB'nin 500 üye ülkesinde 28 milyon potansiyel hastayı daha iyi tedavi etmemize olanak tanıyan yeni yollar ve fırsatlardır.

EAPM ve paydaşları, yeni sağlık süper otoyolundaki bu yolculuğun öncülüğünü yapıyorlar, ancak veri paylaşımının birincil etken olmasına izin verilmezse tekerlekler düşecek.

Adil olmak gerekirse, Avrupa Komisyonu'nun AB içindeki bireyler için veri korumasını güçlendirmeyi ve birleştirmeyi amaçlarken, aynı zamanda kişisel verilerin dışa aktarımını da hedeflediği Genel Veri Koruma Yönetmeliği'nde Avrupa, yoğun lobi faaliyetlerinden sonra, kuralların hepsini kapsayamadığı ve tıbbi verilerin hala toplanabileceği, saklanabileceği ve paylaşılabileceği.

Ancak basit gerçek şu ki, bu hayati bilginin olması gerektiği yere ulaşmaması ve Avrupa Komisyonu, Parlamento ve aslında Konsey'in bu konuyu üye devletler arasındaki işbirliğini aktif bir şekilde teşvik ederken aynı zamanda çeşitli vatandaşları koruyarak ele alması gerekiyor. temsil ettiği.

Bu makaleyi paylaş: