Bizimle iletişime geçin

EU

Veri kooperatifleri: hastaya BÜYÜK seçimler verilmesi

HİSSE:

Yayınlanan

on

DefiniensBigDataMedicine01Kişiselleştirilmiş Tıp Avrupa Birliği (EAPM) İcra Direktörü Denis Horgan tarafından

'Büyük Veri', özellikle sağlık alanında çok büyük bir alandır. Her zamankinden daha fazla kişisel veri paylaşıyoruz ve bu saklanan bilgiler genişlemeye devam edecek ve kesinlikle ortadan kalkmayacak.

'Büyük Veri', özellikle sağlık hizmetlerinde büyük bir alandır. Her zamankinden daha fazla kişisel veri paylaşıyoruz ve bu saklanan bilgiler genişlemeye devam edecek ve kesinlikle ortadan kalkmayacak.

Büyük Veri, bireye göre uyarlanmış çeviri araştırmalarında ve sağlık sonuçlarında inovasyonu teşvik etmek için kullanılabilir - giderek daha fazla nakit sıkıntısı çeken halk sağlığı sistemlerinde sağlık müdahalelerinin etkinliğinde devrim yapma potansiyeli sunar.

Kişisel sağlık verileri, bireysel hasta kayıtları, klinik araştırma alımı, biyolojik bankacılık ve hasta tarafından üretilen bilgiler dahil olmak üzere çok sayıda kaynaktan gelmektedir: tüm bu veriler kendi değerleri bakımından değerlidir.

Bilim adamlarının büyük veri kümeleri üzerinde çalışabilmeleri ve test edebilmeleri gerekir. Elbette, o zaman bu sonuçların klinik olarak anlamlı ve işlem yapılabilir bilgilere nasıl bağlanabileceğinin ve bunlara özel olarak nasıl cevap verilebileceğinin sorusu vardır. Bu faktörler başka zorlukları temsil eder.

Bu arada, şu anda, bu veriler sadece bir hastane anlamına gelmeyecek, aynı hastanenin farklı bölümlerinde bile bulunabilecek olan 'silolarda' depolanmaktadır, böylece veriler bireysel seviyede yararlı olsa da, daha geniş bir değerden yararlanılmaktadır. .

reklâm

Bir başka büyük sorun, bir hastanın kendi verilerine sahip olma hakkı ve ne zaman isterse elde edebilmesi, Big Data'nın kullanımı, paylaşımı, depolanması ve daha fazlasıyla ilgili ahlaki ve etik kaygılarla ilgili tartışmasıdır. Pratik, ahlaki ve etik bir mayın tarlası.

Bununla birlikte, popüler destek kazanan bir fikir, her hasta ve veri vericisinin, verilerinin ne zaman, nerede ve nasıl kullanılabileceğini kontrol ettiği veri kooperatiflerinin kullanılmasıdır.

Kendilerine ve genel olarak topluma yönelik tıbbi faydalar net bir şekilde açıklandığında, çoğu hasta verilerini 'kontrollü' bir şekilde paylaşmaya isteklidir ve bu da onlara seçenekler sunar. Bunun bir nedeni, örneğin kalp krizi geçirmiş veya kanserden muzdarip olan bir arkadaşını veya akrabasını neredeyse herkesin bilmesi veya tanıyacağı gerçeği olabilir. Hepimizin bildiği diğer yaygın sorunlar diyabet, körlük, obezite ve akıl hastalığıdır.

Vatandaşların, bilgilendirilmek istediklerinde, verilerinin kullanımı hakkında bilgilendirilmeleri gerektiğine dair hiçbir şüphe yoktur. Bununla birlikte, düzenleme söz konusu olduğunda, yasal zorunluluğun orantılı olması ve iletişim teknolojisindeki ilerlemelerin, sağlık araştırması ve mahremiyet ihtiyaçlarını ve gerçeklerini bir araya getirdiği düşünülmelidir. Hesap verebilirlik, verilerin yeniden kullanımı için esneklikle el ele gitmelidir.

Heyecan verici yeni kişiselleştirilmiş tıp alanı, çoğu durumda kişiselleştirilmiş veri gerektirir ve bu nedenle, veri korumanın karmaşık düzenleyici peyzajında ​​gezinmek ve birçok durumda neyin mümkün olup neyin sınırlarını netleştirmek önemlidir.

Bununla birlikte, bu sorunları kapsayan doğru düzenleyici çerçeveleri sağlayarak, araştırmacılar potansiyel olarak milyonlarca genetik markere erişebilecekler. Bu da, belirli hastalarda hastalıkları daha iyi anlamak için bilimi hızlandıracaktır. Brüksel merkezli Avrupa Kişiselleştirilmiş Tıp İttifakı (EAPM), herhangi bir düzenlemenin hayati araştırmaları engellemeden hastanın korunması arasında bir denge kurması gerektiğine inanmaktadır.

Aynı zamanda, veri kooperatiflerinin uygun olduğu ve düzgün çalışabileceği bir çerçeve oluşturmalı, böylece hastayı güçlendirmeli ve hassas verilerin nerede kullanılabileceği ve sonraki paraların nereye gideceği konusunda seçim yapmasını sağlamalıdır. Sağlık araştırmaları, uluslararası kabul görmüş kılavuzlar tarafından desteklenen güçlü güvenlik önlemleri ile sağlam bir etik çerçeve içinde yürütülmektedir. Çoğu Avrupa ülkesinde hasta haklarına ve mahremiyetine saygı duyulmasını sağlamak Etik Komitelerin görevidir. Bu, bir bireyin verilerinin yalnızca araştırmada, bu, bir bütün olarak toplum için potansiyel faydalarla orantılı olduğunda kullanılmasını sağlar.

Etik Komiteler özellikle hasta onayının niteliğine ve alaka düzeyine, geniş veya özel, açık veya “vazgeçme” ya da gözden geçirdikleri kesin proje için geçerli olan bunlardan istisna olmalarına odaklanır.

Ayrıca modern sağlık hizmetinin kanıta dayandığı bir gerçektir ve bu kanıtlar verilerden gelmektedir. Kişisel verilerin işlenmesi, endüstride ve akademide gerçekleştirilen klinik araştırmalar ve gözlemsel araştırmalar için çok önemlidir. AB, hastalıkların nedenlerinin daha iyi anlaşılmasını sağlayan ve yeni tedavilerin ve teşhislerin keşfedilmesine ve geliştirilmesine yol açan yenilikçi araştırmaların uluslararası ön saflarında yer almıştır.

EAPM, bunun devam etmesi gerektiğine inanıyor - ve veri kooperatifleri buna yardımcı olmak için temel bir yol olabilir.

Bu makaleyi paylaş:

EU Reporter, çok çeşitli bakış açılarını ifade eden çeşitli dış kaynaklardan makaleler yayınlamaktadır. Bu makalelerde alınan pozisyonlar mutlaka EU Reporter'ınkiler değildir.

Trend